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hika

日差しと皮膚症状

全身性エリテマトーデス

暖かくなって来ましたね。

20度を超えてくると、カーディガン一枚でも十分なくらい!

しかし、日差しはSLEの大敵!

気をつけていかなければいけませんね…


発症当時は蝶形紅斑こそあったものの、ステロイド治療で皮膚症状は出てなかったのですが、就職をして1か月ほどしてそれは現れたのです。


4年前の4月、期待を胸に就職した私は、病気でもなんとかなるだろうと結構大変な仕事についたのです。

しかし、1ヵ月ほど経ったある日ふとこの顔の赤みとかさぶたはなんだろう、あれ、耳たぶや頭皮にもある。


無理をし過ぎました。


就職して2か月が経った頃には、顔中、耳たぶ、頭皮、デコルテ部分、掌、足の裏と、体中に円盤状の紅斑ができ、口内炎、脱毛といった状況も出て来てしまいました。


当然血液検査をしても、悪化は見られ、休職して入院。

2か月休んだところで血液検査上は良くなったため、仕事に復帰しました。


しかし、もともとハードな仕事だったため、半日勤務を月10日しただけで、体は疲弊。

もちろん収入に影響し、これ以上は無理と判断。


辞めざるを得ませんでした。



皮膚症状は徐々に良くなってくものの、完全に出なくなるまでには2年ほどはかかりました。


今でも強い日差しを浴びると赤くなったり痒くなるので、ロコイド軟膏などを処方してもらってます。


これからの時期、ますます気をつけていきたいですね。


皆さんも疲れを溜めず、無理せず過ごしましょう。

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春を感じられる陽気になりましたね。hikaさんの投稿を見て、以前私の席の隣でお仕事をされていたSLEの方を思い出しました。彼女も日差しに当たれないからと会社の行事に参加できずにいたなぁ・・と。寒い時期は感染症が恐いですし、暖かくなると日差しに注意が必要!一年中気が抜けないですね。とはいえ、来週には関東では桜が咲くようですし、無理のない範囲で春を楽しんでくださいね。

2018年03月15日(木) 15:05

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じゃむさん。コメントありがとうございます。海やプールも行けなくなりましたが、ここ2年ほどはジムに通うようになり、夏なんかはジムのプールでクールダウンしてます!なんとか自分の中でできることを考えていくことが 多いかもしれませんね。

2018年03月15日(木) 16:29

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hikaさんはじめまして。私も膠原病で頬の円盤状紅斑が、出ては消え、消えては出て…です。hikaさんの就活二カ月、本当に頑張ったんですね(>_

2018年03月16日(金) 09:32

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ぼしこさん。はじめまして。 顔にでるのってとても辛いですよね。ぼしこさんもお辛い思いや大変な経験をしてきたのですね。私はずっとマスクで隠してましたが、夏なんかは蒸れたり、マスクが擦れて痛かったりと…。手の平、指に出来た時は、着替えるのに服に触れるのすら激痛でした。 私も疲れやストレスが溜まるとやっぱり顔に赤いポツポツが出たりしてましたが、SLEを診てもらってる病院の皮膚科にもかかって免疫抑制系の軟膏をもらってました。ちょっとヒリヒリするお薬ではあるのですが、結構強めらしく効いてたと思います。あとは、とにかく疲れたら休む!幸い、忙しい時期を除いては休みやすい職場で、病気への理解もありましたので。

2018年03月17日(土) 10:52

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hikaさんお返事ありがとうございます。指や手にも出来たのですね…激痛とは何かと不便で大変な思いをされたのではないかと思います。疲れたら休む、やはりそれが一番ですね!症状は気分も落ち込ませるので、予防の為にも日頃から体の訴えに耳を傾ける事が大切なのでしょうね。ご丁寧にありがとうございました(^-^)

2018年03月20日(火) 09:18

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