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hika

はじめまして

全身性エリテマトーデス

何か自分の人生の変化にしたいと思い、このRareS.を見つけ、登録してみた。

同じ思いを共有できる人に出会うのはなかなか難しい。患者同士、家族、医療関係者で、情報交換できればいいなと思う。

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hikaさん、こんにちは。私は全身性強皮症患者の家族なのですが、同じ膠原病なのでステロイドと免疫抑制薬で治療中です。副作用が多く、早く他の治療薬が出ないかと期待しています。情報交換させていただけるとうれしいです。よろしくお願いします。

2018年03月13日(火) 11:06

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じゃむさんこんにちは。ステロイドは副作用がとても悩みになりますよね。私も中学性の頃からだったので、ムーンフェイスや、食欲増進、肥満などは時に苦しかったです。大人になってくると多くの人と関わるので、感染症に気をつけたりと悩みはつきません。新薬も開発されてきてはいますが、ちょうど自分の症状に合うものって簡単には出会えませんよね。また、何か情報があれば共有していきましょう。

2018年03月13日(火) 16:36

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