高IgD症候群(メバロン酸キナーゼ欠損症)
こうあいじーでぃーしょうこうぐん

高IgD症候群(メバロン酸キナーゼ欠損症)とは

高IgD症候群(メバロン酸キナーゼ欠損症)

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難病16歳、絵が闘病の力に 画文集出版の菴連也さん「治療つらい時も描くと楽しい」 26日に坂井で /福井 - 毎日新聞

高IgD症候群(メバロン酸キナーゼ欠損症)

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菴さんは生まれて間もない頃から、発熱や激しい関節炎などで入退院を繰り返し、8歳で2000万人に1人と言われている「高IgD症候群」と診断された。 15年に難病指定された病気で、闘病生活は過酷を極めた。ステロイド剤の副作用で成長障害や骨粗しょう症になった。しかし、 ...

『ロボブーマー』 菴連也著 - 読売新聞

高IgD症候群(メバロン酸キナーゼ欠損症)

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福井県生まれの著者は16年前、生まれた直後から原因不明の熱や関節炎に悩まされ、8歳で当時日本で6人しか見つかっていなかった難病「高IgD症候群」と診断された。通院や治療で心がボロボロになったときには絵を描き、空想の世界に行ってつらさを忘れた。10歳から本格 ...

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