もやもや病
もやもやびょう

もやもや病とは

もやもや病

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もやもや病

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患者団体の意識・活動調査

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■製薬協:第2回 患者団体の意識・活動調査

http://www.jpma.or.jp/patient/researc...


昨年の資料(2017年3月)ですが、患者会の実態と要望が良くわかります。

・会員同士の会合(親睦・交流活動等を含む)

・講演会・勉強会等の開催

・会員・患者の相談(ピアサポート、電話相談等)

この辺をRares.がサポートしてくれると良いんですね。他にも行政との連携や、財政面、製薬会社に望むことなども興味深い。


2014年の結果と見比べると、これまたこの3年間の変化が見えて興味深いです。

http://www.jpma.or.jp/patient/researc...

日本人に多いという「もやもや病」 いったいどういう病気?|ニフティ ... - ニフティニュース

もやもや病

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執筆:藤尾 薫子(保健師・看護師)医療監修:株式会社とらうべシンガーソングライターの徳永英明さんは、2001年に「もやもや病」を発症したといいます。翌年症状が落ち着いて歌手活動に復帰しましたが、201…

HPVワクチン

もやもや病

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https://www.buzzfeed.com/jp/naokoiwan...

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http://www.jsog.or.jp/statement/state...

もやもや病とは関係ないのですが、HPVワクチンの接種中止問題について、早期に政府が接種再開すべきと思っています。


一連の副作用報道で恐怖感を持っていて接種していない未接種の方。結果的にそれによって子宮頸がんにり患して子どもを産めなくなったり、なくなってしまう方。実際に副作用と思われる症状に苦しんでいる方もつらいとは思いますが、あくまで科学的エビデンスに基づいて政治は判断してほしいものです。


「マザーキラー」という別名を持つ子宮頸がんが減るよう、一日でも早く接種が再開されるよう願ってやみません。

これぞ未来の外科手術。日本企業が開発した最先端3Dオペ [The New York Times] - cafeglobe

もやもや病

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その後も症状はおさまらず、2017年に心臓手術を受けた回復期に心臓発作を起こし、さまざまな検査を経て、もやもや病であると判明した。

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