もやもや病
もやもやびょう

もやもや病とは

もやもや病

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難病法の改正

もやもや病

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患者団体の意識・活動調査

もやもや病

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■製薬協:第2回 患者団体の意識・活動調査

http://www.jpma.or.jp/patient/researc...


昨年の資料(2017年3月)ですが、患者会の実態と要望が良くわかります。

・会員同士の会合(親睦・交流活動等を含む)

・講演会・勉強会等の開催

・会員・患者の相談(ピアサポート、電話相談等)

この辺をRares.がサポートしてくれると良いんですね。他にも行政との連携や、財政面、製薬会社に望むことなども興味深い。


2014年の結果と見比べると、これまたこの3年間の変化が見えて興味深いです。

http://www.jpma.or.jp/patient/researc...

HPVワクチン

もやもや病

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https://www.buzzfeed.com/jp/naokoiwan...

https://www.buzzfeed.com/jp/naokoiwan...

http://www.jsog.or.jp/statement/state...

もやもや病とは関係ないのですが、HPVワクチンの接種中止問題について、早期に政府が接種再開すべきと思っています。


一連の副作用報道で恐怖感を持っていて接種していない未接種の方。結果的にそれによって子宮頸がんにり患して子どもを産めなくなったり、なくなってしまう方。実際に副作用と思われる症状に苦しんでいる方もつらいとは思いますが、あくまで科学的エビデンスに基づいて政治は判断してほしいものです。


「マザーキラー」という別名を持つ子宮頸がんが減るよう、一日でも早く接種が再開されるよう願ってやみません。

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