同じ病気の仲間を見つけよう
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とは。
とは。希少疾患はその名の通り
患者数のとても少ない疾患です。
「同じ悩みを持つ人と話したい」
「コミュニティ・患者会があれば参加したい」
と思っても、その情報さえ乏しく、
もし活動やイベントがあっても
移動が困難であれば参加も難しい。
RareS.は、
患者、家族に限らず、
介護者、研究者など
希少疾患に関わる全ての人が情報を持ち寄り、
問題を解決して行くために繋がる
オンラインコミュニティの
プラットフォームです。
で作る
患者中心のネットワーク。
あなたの悩みや体験談を記録し投稿します。
ディスカッションに参加して他の参加者と情報を共有しましょう。
共有された疾患の知恵、生活の知恵は、参加者みんなでつくる集合知として活かされます。
同じ悩みを共有できる仲間とつながれる「場所」
RareS.では、特定の仲間とのクローズドなコミュニケーションから、生活のこと、福祉のこと、仕事のことなど疾患をこえてのディスカッションまでご自身で投稿の公開範囲を選ぶことができます。
自身の体験や思い、活動を発信する「手段」
RareS.には、個人ページと、団体用ページがあり、全ての機能を無料でご利用いただけます。
登録料、利用料はかかりません。
学ぶため、未来へ向けての「活動」
> がん情報サイト「オンコロ」、> 希少疾患情報サイト「RareS.(レアズ)」と連動し、各領域の最新ニュース、各種セミナー、イベント情報、臨床試験情報などもお届けます。
希少疾患一覧
- パーキンソン病
- 全身性エリテマトーデス
- 多発性硬化症
- 重症筋無力症
- IgA腎症
- クローン病
- 潰瘍性大腸炎
- 再生不良性貧血
- サルコイドーシス
- シェーグレン症候群
- ベーチェット病
- アジソン病
- ウィリアムズ症候群
- マルファン症候群
- 筋ジストロフィー
- 脊髄小脳変性症
- 副甲状腺機能低下症
- 天疱瘡
- 類天疱瘡
- 筋萎縮性側索硬化症
- ハンチントン病
- 二分脊椎
- 肥大型心筋症
- 特発性血小板減少性紫斑病
- 強直性脊椎炎
- 骨軟化症
- 皮膚筋炎
- ウィルソン病
- IgG4関連疾患
- アッシャー症候群
- アペール症候群
- アルポート症候群
- アンジェルマン症候群
- ウエスト症候群
- 脊髄性筋萎縮症
- ウェルナー症候群
- オスラー病
- クルーゾン症候群
- クロイツフェルト・ヤコブ病
- POEMS症候群
- プリオン病
- シャイ・ドレーガー症候群
- シャルコー・マリー・トゥース病
- スタージ・ウェーバー症候群
- スティーブンス・ジョンソン症候群
- スモン
- ソトス症候群
- ドラベ症候群
- ヌーナン症候群
- バージャー病
- ヒルシュスプルング病
- ファイファー症候群
- ファロー四徴症
- フェニルケトン尿症
- プラダー・ウィリ症候群
- ポルフィリン症
- ミトコンドリア病
- メープルシロップ尿症
- ライソゾーム病
- レット症候群
- レノックス・ガストー症候群
- レット症候群
- 悪性関節リウマチ
- 家族性高コレステロール血症
- 家族性地中海熱
- 歌舞伎症候群
- 球脊髄性筋萎縮症
- 劇症肝炎
- 結節性硬化症
- 結節性多発動脈炎
- 血栓性血小板減少性紫斑病
- 顕微鏡的多発血管炎
- 原発性硬化性胆管炎
- 原発性胆汁性肝硬変
- 好酸球性副鼻腔炎
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