希少疾患はその名の通り
患者数のとても少ない疾患です。
「同じ悩みを持つ人と話したい」
「コミュニティ・患者会があれば参加したい」
と思っても、その情報さえ乏しく、
もし活動やイベントがあっても
移動が困難であれば参加も難しい。
RareS.は、
患者、家族に限らず、
介護者、研究者など
希少疾患に関わる全ての人が情報を持ち寄り、
問題を解決して行くために繋がる
オンラインコミュニティの
プラットフォームです。
あなたの悩みや体験談を記録し投稿します。
ディスカッションに参加して他の参加者と情報を共有しましょう。
共有された疾患の知恵、生活の知恵は、参加者みんなでつくる集合知として活かされます。
RareS.では、特定の仲間とのクローズドなコミュニケーションから、生活のこと、福祉のこと、仕事のことなど疾患をこえてのディスカッションまでご自身で投稿の公開範囲を選ぶことができます。
RareS.には、個人ページと、団体用ページがあり、全ての機能を無料でご利用いただけます。
登録料、利用料はかかりません。
> がん情報サイト「オンコロ」、> 希少疾患情報サイト「RareS.(レアズ)」と連動し、各領域の最新ニュース、各種セミナー、イベント情報、臨床試験情報などもお届けます。