とは。

希少疾患はその名の通り
患者数のとても少ない疾患です。
「同じ悩みを持つ人と話したい」
「患者会があれば参加したい」
と思っても、その情報さえ乏しく、
もし活動やイベントがあっても
移動が困難であれば参加も難しい。

RareS.は、
患者、家族に限らず、
介護者、研究者など
希少疾患に関わる全ての人が情報を持ち寄り、
問題を解決して行くために繋がる
オンラインコミュニティの
プラットフォームです。

で作る
患者中心のネットワーク。

あなたの悩みや体験談を記録し投稿します。

ディスカッションに参加して他の参加者と情報を共有しましょう。

共有された疾患の知恵、生活の知恵は、参加者みんなでつくる集合知として活かされます。

へ、
さぁ、参加しましょう。

患者・ご親族の方

今すぐご登録いただけます。ご自分の疾患と同じ仲間と情報交換をしたり、専門家に相談したりできます。

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患者会・コミュニティの方

患者会・コミュニティは現在、準備中です。リリースが決まり次第、メールにてご連絡をさせていただきます。

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同じ悩みを持つ仲間同士で情報をシェアし合おう。

RareS.は、一人で悩まず、同じ悩みを持つメンバー同士で、
自分の病状、治療方法、サポートについての情報を共有し、ともに学習する場です。

患者会・グループ・団体の皆様のご登録も募集中です。

RareS.では今後、団体の皆様のご登録も行ってまいります。
リリース準備が整いましたらご連絡させていただきます。